Bronek Boszczyk
Spina Bifida und Myelomeningozele
Spina bifida, auch offener Rücken genannt, wird bereits vor oder nach der Geburt des Kindes diagnostiziert und ist eine häufig auftretende Fehlbildung.
Sie entsteht durch den fehlenden Verschluss von Rückenmark und Wirbelkörper.
Ursachen
Die genaue Ursache ist nicht bekannt. Wahrscheinlich ist eine familiäre Disposition in Verbindung mit Umweltfaktoren ursächlich. Im Verdacht steht ein Mangel an Folsäure in der Schwangerschaft.
Symptome
An Symptomen treten bei der MMC vor allem Muskelschwäche und fehlende Sensorik auf. Dies führt häufig zu Fußdeformitäten (Klumpfuß, Hackenfuß, Knickfuß etc.), Gelenk und oder Muskelkontrakturen, fortschreitende Wirbelsäulenverkrümmungen (Skoliosen) und Hüftluxationen. Auch Stuhl und Harninkontinenz können als weitere Symptome auftreten.
Die grundlegenden neurologischen Symptome (Muskelschwäche und Gefühlsminderung), die durch die Läsionen im Rückenmark verursacht sind, sind nicht korrigierbar, aber die daraus entstehenden Fehlbildungen (eingeschränkte Beweglichkeit, Fußfehlstellungen) sind durch konservative Therapien und oder Operation behandelbar.
Behandlungsmethoden
Größtmögliches langfristiges Ziel ist es, zum Abschluss des Wachstums, eine möglichst größtmögliche selbständige Mobilität mit wenig Hilfsmittelaufwand zu erreichen.
Diesen Weg bieten wir Ihnen mit einem sehr erfahrenen interdisziplinären Team an. Ob im ambulanten oder stationären Bereich, erfolgt eine enge Kooperation mit allen notwendigen Fachdisziplinen. (Ärzte, Pflege, Ergotherapie, Physiotherapie, Orthopädietechnik).
Die Erfahrung erstreckt sich über ein großes Patientengut, das zum Teil vom Erstkontakt als Baby bis ins Erwachsenenalter begleitet wird.
Im Rahmen der Operation wird, da bei Patienten mit Spina bifida gehäuft Latex Allergien auftreten, auf Latex (z.B. in Handschuhen) verzichtet.
MMC Konservative Verfahren
Nach dem initialen Eingriff an der Wirbelsäule während der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt, stehen bei sich zunehmender Veränderung der Statik der Wirbelsäule zunächst konservative Therapien (z.B. Korsette) zur Verfügung. Sollten die Wirbelsäulenverkrümmungen (Skoliosen) sich deutlich, trotz intensiver konservativer Therapien nicht aufhalten lassen, werden diese über Versteifungen (Spondylodesen) oder wachstumslenkende Verfahren korrigiert. Bei Auftreten eines Hydrozephalus ist in manchen Fällen auch die Anlage eines Shunts notwendig.Ob eine Hüftluxation durch eine Reposition wieder rückgängig gemacht werden kann, muss im Einzelfall entschieden werden.
MMC Operative Verfahren
Sind die Fehlstellungen so ausgeprägt und nicht mehr mit Orthesen zu versorgen, können diese durch eine operative Behandlung bei uns in der Orthopädischen Kinderklinik korrigiert werden.Hierzu stehen unterschiedlichste operative Therapien zur Verfügung: Wachstumslenkende Verfahren, knöcherne Korrekturen, Sehnen oder Muskelverlängerungen bzw. Transfers.
Die Entscheidung, welche Verfahren zum Einsatz kommen, ist abhängig von der Art der Fehlstellung, des Patientenalters und auch der Höhe der Rückenmarksfehlbildung.
Bei z.B. noch offenen Wachstumsfugen können bei Beinachsdeformitäten wachstumslenkende Verfahren (Epiphyseodesen) zum Einsatz kommen. Alternativen sind Umstellungsosteotomien bei geschlossenen Wachstumsfugen oder massiv ausgeprägten Befunden.
Fußdeformitäten können über weichteilige oder knöcherne Korrekturen korrigiert werden.
Unsere Spezialisten
Bronek Boszczyk
Areena D'Souza
Therapiemöglichkeiten
Um diesen neurologischen Symptomen entgegen zu wirken sind zusätzlich zur Physiotherapie und ggf. Ergotherapien, je nach Höhe der Rückenmarksläsion, unterschiedliche Hilfsmittel notwendig.
Angefangen von Einlagen über Unterschenkelorthesen in unterschiedlicher Bauweise oder Oberschenkelorthesen bis hin zum Beckenübergreifenden Gehapparat (RGO), sind je nach Höhe der Fehlbildung notwendig. Diese werden im Rahmen des Wachstums angepasst oder neu angefertigt. In Abhängigkeit der Entwicklung des Kindes kann sich die Art der Versorgung auch ändern.
Damit soll dem Patienten eine möglichst selbständige Mobilität gewährleistet werden, ohne neue Probleme zu verursachen.
Gegebenenfalls ist auch eine individuelle Anpassung eines Rollstuhles erforderlich. Je nach Höhe der Läsion am Rückenmark und der Aktivität des Kindes sind hier unterschiedliche Anforderung an den Rollstuhl zu stellen, damit die Kinder aktiv am sozialen Leben teilhaben können, vor allem um auch weite Strecken bei eingeschränkter Gehfähigkeit gut bewältigen zu können. Alternativ dient der Rollstuhl auch als Sportgerät, zum Beispiel beim Rollstuhlbasketball. Im Rahmen der kindlichen Entwicklung sind hier mehrfache Anpassungen notwendig.
Physiotherapie
Unsere erfahrenen Experten der Physiotherapie helfen ihrem Kind mit individuellen Übungen bei der körperlichen Kräftigung, um Schmerzen zu beheben und zu vermeiden.
Ergotherapie
Unsere Spezialisten der Ergotherapie helfen Ihrem Kind dabei, ein sicheres Gefühl für die orthoprothetische Versorgung zu entwickeln und diese bestmöglich zu nutzen.
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